こどもホスピスの奇跡

石井光太さん著「こどもホスピスの奇跡」を読む。

ホスピスというと皆さんどんな印象を受けますか？終末期医療をイメージすると思いますが、イギリスのヘレン・ダグラスハウスを発祥とする「子ども用のホスピス」はそうではなく、重い病気を持つ子どもとその親や家族が穏やかに過ごすための施設なんです。

QOLの観点ではなく、延命に偏っていた子どもの終末期医療に疑問を持つ医師や看護師。多くの関係者の努力で2016年に日本初の子どもホスピス「TSURUMIこどもホスピス」が誕生します。設立までのきっかけや運営を手探りで進める当事者の苦労や落胆が、綿密な取材のもと時系列で語られています。

子どもホスピスの理念は全国へ広がっており、日本のあちこちで子どもホスピス設立の動きがあるようで、ここ長野県でも「信州こどもホスピスプロジェクト」が支援を募っています。

ヘレン・ダグラスハウスの運営費のうち90％は一般や会社からの寄付だそうです。健康なのは当たり前ではなくたまたま。みんなで支え合える社会でありたいですね。